Charlotte vit avec son frère aîné (Maximilien) et ses parents (Aurore et Nicolas) à Lausanne, en Suisse. Elle a presque 6 ans et demi, en juillet 2018, lorsqu'on lui diagnostique une insuffisance cardiaque sévère.

 

La cause de sa maladie est une probable myocardite qui s'est déclarée à bas bruit et qui, au fil des mois, a irrémédiablement abîmé son cœur.

 

Charlotte est diagnostiquée grâce à la découverte fortuite d'une hépatomégalie (foie trop gros). Les examens révéleront ensuite une cardiomyopathie dilatée (cœur trop gros). Charlotte est alors prise en charge au centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à Lausanne, centre de référence en cardiologie pédiatrique.

 

Commence ainsi pour Charlotte un parcours chaotique et douloureux, mais aussi lumineux parfois, qui la mènera plusieurs fois aux portes de la mort et à une longue hospitalisation en soins intensifs sous assistance cardiaque (Berlin Heart) dans l'attente d'une greffe.

 

En 7 mois, Charlotte aura subi 4 chirurgies cardiaques à très haut risque et de multiples autres interventions. Elle aura été intubée une dizaine de fois ; on lui aura posé et enlevé une vingtaine de cathéters et de nombreux drains et sondes. Parmi la multitude de soins qu'elle recevait, les fréquentes réfections de pansements l'angoissaient particulièrement.