Charlotte vit avec son frère aîné (Maximilien) et ses parents (Aurore et Nicolas) à Lausanne, en Suisse. Elle a presque 6 ans et demi, en juillet 2018, lorsqu'on lui diagnostique une insuffisance cardiaque sévère.

 

La cause de sa maladie est une probable myocardite qui s'est déclarée à bas bruit et qui, au fil des mois, a irrémédiablement abîmé son cœur.

 

Charlotte est diagnostiquée grâce à la découverte fortuite d'une hépatomégalie (foie trop gros). Les examens révéleront ensuite une cardiomyopathie dilatée (cœur trop gros). Charlotte est alors prise en charge au centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à Lausanne, centre de référence en cardiologie pédiatrique.

 

Commence ainsi pour Charlotte un parcours chaotique et douloureux, mais aussi lumineux parfois, qui la mènera plusieurs fois aux portes de la mort et à une longue hospitalisation en soins intensifs sous assistance cardiaque (Berlin Heart) dans l'attente d'une greffe.

 

En 7 mois, Charlotte aura subi 4 chirurgies cardiaques à très haut risque et de multiples autres interventions. Elle aura été intubée une dizaine de fois ; on lui aura posé et enlevé une vingtaine de cathéters et de nombreux drains et sondes. Parmi la multitude de soins qu'elle recevait, les fréquentes réfections de pansements l'angoissaient particulièrement.

 

Le cœur tant espéré arrivera le 29 juin 2019, jour de sa transplantation cardiaque. Depuis ce don merveilleux qui l'a sauvée, Charlotte retrouve peu à peu une vie presque normale de petite fille. 

Charlotte a voulu que cet album photo existe, d'abord pour pouvoir raconter son histoire à ses amis et à ses camarades de classe qui peinaient à s'imaginer son vécu. Elle a choisi les photos en compagnie de sa maman, et validé chaque texte.

Chemin faisant, nous nous sommes aperçus que ce livre ne parlait pas seulement aux camarades de classe de Charlotte, mais qu'il pouvait toucher tout le monde, petits et grands. Il constitue un témoignage sur ce qu'est le vécu des enfants gravement malades et surtout, il est un plaidoyer vivant pour le don d'organes. 

Aussi, avec l'accord de Charlotte, nous avons décidé de le partager ici

Histoire de cœurs

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